每年的5月10日,是“世界狼瘡日”,一個專門為一群“隱形戰(zhàn)士”設(shè)立的日子。2026年,世界狼瘡日的主題是“為100萬個‘她’的主場時刻揭幕”,這背后,是無數(shù)被系統(tǒng)性紅斑狼瘡困擾的患者,尤其是女性患者,她們在病痛中默默堅守,卻常常被社會忽視。這種被稱為“隱形”的疾病,悄無聲息地侵襲著患者的身體,影響著她們的生活、家庭乃至人生軌跡。
今天,我們特別邀請到了河南中醫(yī)藥大學第一附屬醫(yī)院兒科副主任醫(yī)師白明暉醫(yī)生和副主任醫(yī)師姜淼醫(yī)生,兩位深耕狼瘡診療領(lǐng)域的專家,將和我們一起拆解系統(tǒng)性紅斑狼瘡的奧秘,為系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)患者點亮希望之光。
問題一:系統(tǒng)性紅斑狼瘡被稱為“隱形”疾病,很多人對它并不了解,那它到底是一種什么疾病?會給患者身體帶來哪些影響呢? 白主任:系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)是一種由遺傳、環(huán)境等因素共同作用導致自身免疫紊亂的自身免疫性疾病。造成多組織損傷、器官功能障礙甚至死亡。系統(tǒng)性紅斑狼瘡臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣,常見的臨床表現(xiàn)有:發(fā)熱、脫發(fā)、面部蝶形紅斑、盤狀紅斑、血管炎、口腔潰瘍、光過敏、關(guān)節(jié)腫痛表現(xiàn),成年人甚至出現(xiàn)反復(fù)流產(chǎn)史;還可出現(xiàn)心包積液/胸腔積液、腎炎、血細胞減少(白細胞減少、血小板減少、貧血)、腸系膜血管炎、精神異常等。